Strona głównaHUMANISTYKASytuacja społeczno-wychowawcza rodziny dziecka z mukopolisacharydozą...
Nagrody i wyróżnienia

     

Koszyk
...jest pusty

Kategorie
Nowości
Od świtu do zmierzchu. Cmentarze metropolii lwowskiej
Szybki podgląd
150,00 zł 135,00 zł
Metody nauczania rachunkowości
Szybki podgląd
55,00 zł
Dobór próby we współczesnych badaniach marketingowych. Podejście ilościowe, jakościowe i mieszane
Szybki podgląd
50,00 zł
Polityka Europejska. Koncepcyjne i doktrynalne podstawy na przykładzie Niemiec
Szybki podgląd
55,00 zł
Regulacja z perspektywy ekonomii instytucjonalnej i ekonomii behawioralnej na przykł. rynku usług...
Szybki podgląd
80,00 zł
Zarządzanie programami foresight
Szybki podgląd
35,00 zł
Efekty sygnalizacji – determinanty reakcji akcjonariuszy na zdarzenia korporacyjne w spółkach publ.
Szybki podgląd
80,00 zł
Potencjał produkcyjny i rynek pracy jako determinanty rozwoju gospodarczego
Szybki podgląd
40,00 zł
Dogonowie z bliska Tom III  Wybór tekstów i redakcja Jacek Łapott
Szybki podgląd
45,00 zł
Relacja lekarz – pacjent w warunkach dostępu do internetowej informacji o zdrowiu
Szybki podgląd
48,00 zł
Polecamy
Tradycje sportów konnych w Polsce do 1939 roku
Szybki podgląd
170,00 zł
Potencjał produkcyjny i rynek pracy jako determinanty rozwoju gospodarczego
Szybki podgląd
40,00 zł
Od świtu do zmierzchu. Cmentarze metropolii lwowskiej
Szybki podgląd
150,00 zł 135,00 zł
Informacje
Szukaj treści

Wpisz szukaną frazę


Wyszukiwanie zaawansowane

Sytuacja społeczno-wychowawcza rodziny dziecka z mukopolisacharydozą...

55,00 zł

Autor/Redaktor: Agata Chilman
EAN: 9788379724987
ISBN/ISSN: 978-83-7972-498-7
Produkt niedostępny
Waga:0.50 kg
Sprawdź koszty wysyłki

Koszty dostawy tego produktu

Format:
Oprawa:
Język:

Zapytaj o produkt

Rok wydania 2021

Mukopolisacharydozy (MPS) to grupa rzadkich genetycznych chorób metabolicznych, w których dochodzi do spichrzania, czyli patologicznego odkładania się cząsteczek w tkankach organizmu. W różnych typach MPS choroba może dotykać innych układów organizmu, mieć odmienne rokowania i przebieg, jednak we wszystkich przypadkach klinicznych tego schorzenia ma charakter postępujący. 

Niniejsza publikacja dotyczy sytuacji osób i rodzin osób z mukopolisacharydozami we współczesnej Polsce. Wielość aspektów tej sytuacji wpływa na jej specyfikę. Między innymi wspomniany już inny obraz kliniczny i różne rokowania w każdym z typów mukopolisacharydozy oraz występowanie w obrębie danego typu zróżnicowanych wariantów tego schorzenia powoduje znacznie ograniczoną liczbę podobnych przypadków. Wiążą się z tym także trudności w porównaniu przebiegu choroby u różnych osób, z których każda może mieć inne potrzeby oraz wymagać odmiennej rehabilitacji. Z tego powodu pacjenci, jak również ich rodzice i opiekunowie, mogą być szczególnie narażeni na ryzyko pozostawania w niekorzystnej psychologicznie sytuacji osamotnienia. Izolację może pogłębiać odległość geograficzna, która utrudnia spotkania osobiste w celu wymiany doświadczeń, wiedzy, opinii, poglądów, a także dzielenie się emocjami i wzajemne wsparcie w ramach samopomocy. Inicjowanie działań służących realizacji wspólnego celu może jednak odbywać się za pośrednictwem internetu, co z kolei sprzyja budowaniu zasobów przez rodzinę. Kontakt poprzez internetowe grupy pacjentów może ułatwiać dostęp do informacji publikowanych przez inne rodziny pacjentów z MPS, ale również do wszelkich źródeł wsparcia. 

Książka ma strukturę trójdzielną. W pierwszej części prezentuję podstawy teoretyczne analizowanych zagadnień. Przybliżam pojęcie chorób rzadkich, omawiam rozwój psychospołeczny dziecka z rzadką chorobą progresywną, wyjaśniam pojęcie sytuacji, analizuję sytuację społeczną współczesnej rodziny, jak również omawiam strukturalne uwarunkowania sytuacji społeczno-wychowawczej współczesnej rodziny z osobą niepełnosprawną. Ponadto przybliżam teorię strukturacji Anthony’ego Giddensa. Druga część pracy poświęcona jest założeniom metodologicznym. W trzeciej części analizuję wyniki badań własnych, które dotyczą sytuacji społeczno-wychowawczej rodziny i dziecka z mukopolisacharydozą. Przedstawiam postulaty edukacyjne w świetle teorii strukturacji Giddensa oraz prezentuję model interdyscyplinarnego wsparcia osób z MPS i ich rodzin. 

W szczególności pracę tę kieruję do pedagogów specjalnych oraz do studentów pedagogiki specjalnej, zainteresowanych problematyką niepełnosprawności wynikającej z rzadkiej choroby genetycznej, a także szeroko omawianym w pedagogice specjalnej zagadnieniem inkluzji. Problemy związane z sytuacją osób z chorobami rzadkimi i możliwościami ich społecznego funkcjonowania nie tylko mieszczą się w kręgu zainteresowań pedagogiki specjalnej, ale współcześnie stają się niezwykle istotnym jej obszarem.

 

                                                                                                                   Ze wstępu




Rozdział 1

Teoretyczne podstawy badań

1.1. Definicja i pojęcie mukopolisacharydozy

1.2. Rozwój psychospołeczny dziecka z rzadką chorobą progresywną

1.3. Pojęcie sytuacji w kontekście wybranych ujęć teoretycznych

1.3.1. Definicja sytuacji społecznej

1.3.2. Definicja sytuacji wychowawczej

1.4. Strukturalne uwarunkowania sytuacji społeczno-wychowawczej współczesnej rodziny

z osobą z niepełnosprawnością

1.4.1. Społeczno-wychowawcze cechy środowiska rodzinnego

1.4.2. Sytuacja rodziny z dzieckiem z niepełnosprawnością w kontekście przemian

globalnych

1.4.3. Osoba z niepełnosprawnością w obliczu przeobrażeń społeczno-kulturowych

1.4.4. Instytucjonalne wsparcie i rozdział zasobów społecznych

1.5. Teoria strukturacji Anthony’ego Giddensa

1.5.1. Kluczowe pojęcia teorii strukturacji

 

Rozdział 2

Metodologiczne podstawy badań

2.1. Przedmiot badań

2.2.Cele pracy

2.3. Problemy badawcze

2.4. Metoda badawcza

2.5.Charakterystyka badanych osób

 

Rozdział 3

Sytuacja społeczno-wychowawcza rodziny dziecka z mukopolisacharydozą

w świetle badań własnych

3.1. Analiza wyników badań

3.1.1. Przestrzeń wynikowa

3.1.2. Znaczenia nadawane przez rodziców dzieci z mukopolisacharydozą ich

własnym działaniom

3.1.3. Postrzeganie, rozumienie i opisywanie przez rodziców dziecka

z mukopolisacharydozą warunków ich działania, w tym warunków społecznych

3.1.4. Refleksje rodziców dziecka z mukopolisacharydozą nad działaniami członków

rodziny

3.1.5. Znaczenie przypisywane działaniom innych osób i organizacji formalnych

3.1.6. Istota reguł społecznych i czynności zrutynizowanych, określonych przez strukturę,

w doświadczeniach badanych

3.1.7. Postrzeganie rozdziału zasobów przez rodziców dziecka z mukopolisacharydozą

3.1.8. Świadomość praktyczna reprodukowania porządku instytucjonalnego

3.1.9. Ujawnione znaczenia dotyczące czynności wykonywanych rutynowo

3.2. Teoria strukturacji Anthony’ego Giddensa w badaniu sytuacji społeczno-

wychowawczej rodziny i dziecka z mukopolisacharydozą

3.2.1. Działania społeczne i ich znaczenie

3.2.2. Znaczenie struktury społecznej w świadomości rodziców dziecka

z mukopolisacharydozą

3.3. Postulaty edukacyjne w świetle teorii strukturacji A. Giddensa – model

interdyscyplinarnego wsparcia osób z MPS i ich rodzin

 

Zakończenie

Bibliografia

Spis rysunków i tabel

Ilość stron 326
Rok wydania 2021

Dla tego produktu nie napisano jeszcze recenzji!

Napisz recenzję
Sprzedaż i marketing

                
        Dariusz Stawiński
           (91) 444 20 06 
    dariusz.stawinski@usz.edu.pl


       Magdalena Szarmach 
           (91) 444 20 09
magdalena.szarmach@usz.edu.pl

 

IBUK.PL

SWSW
Promocje
Na początku Kunstmann wymyślił sobie Kulmową... H. Kunstmann – J. Kulmowa Listy 1966–2009
Szybki podgląd
99,00 zł 59,00 zł
A Guide to Harpacticoid Copepods (Copepoda, Harpacticoida) of the Southern Baltic Sea
Szybki podgląd
35,00 zł 28,00 zł
Jezus zwany Mesjaszem, co się tłumaczy Chrystus (MtShemTob 1,17) Socjoretoryczna analiza Ewangelii
Szybki podgląd
60,00 zł 50,00 zł
Od świtu do zmierzchu. Cmentarze metropolii lwowskiej
Szybki podgląd
150,00 zł 135,00 zł
Współczesna wojna na fotografiach Rity Leistner
Szybki podgląd
45,00 zł 37,00 zł
Ikonografia godeł cechowych na Pomorzu brandenbursko-pruskim
Szybki podgląd
75,00 zł 35,00 zł
Autor

Inne produkty

Bestsellery
Powiadomienia

Sytuacja społeczno-wychowawcza rodziny dziecka z mukopolisacharydozą...

Znajdziesz nas:
Znajdziesz nas:
sklep internetowy Kontakt z nami
Newsletter
Przejdź do panelu Kreator
Akceptuję
Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Prywatności. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.
Akceptuję