Rok wydania 2021
Mukopolisacharydozy (MPS) to grupa rzadkich genetycznych chorób metabolicznych, w których dochodzi do spichrzania, czyli patologicznego odkładania się cząsteczek w tkankach organizmu. W różnych typach MPS choroba może dotykać innych układów organizmu, mieć odmienne rokowania i przebieg, jednak we wszystkich przypadkach klinicznych tego schorzenia ma charakter postępujący.
Niniejsza publikacja dotyczy sytuacji osób i rodzin osób z mukopolisacharydozami we współczesnej Polsce. Wielość aspektów tej sytuacji wpływa na jej specyfikę. Między innymi wspomniany już inny obraz kliniczny i różne rokowania w każdym z typów mukopolisacharydozy oraz występowanie w obrębie danego typu zróżnicowanych wariantów tego schorzenia powoduje znacznie ograniczoną liczbę podobnych przypadków. Wiążą się z tym także trudności w porównaniu przebiegu choroby u różnych osób, z których każda może mieć inne potrzeby oraz wymagać odmiennej rehabilitacji. Z tego powodu pacjenci, jak również ich rodzice i opiekunowie, mogą być szczególnie narażeni na ryzyko pozostawania w niekorzystnej psychologicznie sytuacji osamotnienia. Izolację może pogłębiać odległość geograficzna, która utrudnia spotkania osobiste w celu wymiany doświadczeń, wiedzy, opinii, poglądów, a także dzielenie się emocjami i wzajemne wsparcie w ramach samopomocy. Inicjowanie działań służących realizacji wspólnego celu może jednak odbywać się za pośrednictwem internetu, co z kolei sprzyja budowaniu zasobów przez rodzinę. Kontakt poprzez internetowe grupy pacjentów może ułatwiać dostęp do informacji publikowanych przez inne rodziny pacjentów z MPS, ale również do wszelkich źródeł wsparcia.
Książka ma strukturę trójdzielną. W pierwszej części prezentuję podstawy teoretyczne analizowanych zagadnień. Przybliżam pojęcie chorób rzadkich, omawiam rozwój psychospołeczny dziecka z rzadką chorobą progresywną, wyjaśniam pojęcie sytuacji, analizuję sytuację społeczną współczesnej rodziny, jak również omawiam strukturalne uwarunkowania sytuacji społeczno-wychowawczej współczesnej rodziny z osobą niepełnosprawną. Ponadto przybliżam teorię strukturacji Anthony’ego Giddensa. Druga część pracy poświęcona jest założeniom metodologicznym. W trzeciej części analizuję wyniki badań własnych, które dotyczą sytuacji społeczno-wychowawczej rodziny i dziecka z mukopolisacharydozą. Przedstawiam postulaty edukacyjne w świetle teorii strukturacji Giddensa oraz prezentuję model interdyscyplinarnego wsparcia osób z MPS i ich rodzin.
W szczególności pracę tę kieruję do pedagogów specjalnych oraz do studentów pedagogiki specjalnej, zainteresowanych problematyką niepełnosprawności wynikającej z rzadkiej choroby genetycznej, a także szeroko omawianym w pedagogice specjalnej zagadnieniem inkluzji. Problemy związane z sytuacją osób z chorobami rzadkimi i możliwościami ich społecznego funkcjonowania nie tylko mieszczą się w kręgu zainteresowań pedagogiki specjalnej, ale współcześnie stają się niezwykle istotnym jej obszarem.
Ze wstępu
Rozdział 1
Teoretyczne podstawy badań
1.1. Definicja i pojęcie mukopolisacharydozy
1.2. Rozwój psychospołeczny dziecka z rzadką chorobą progresywną
1.3. Pojęcie sytuacji w kontekście wybranych ujęć teoretycznych
1.3.1. Definicja sytuacji społecznej
1.3.2. Definicja sytuacji wychowawczej
1.4. Strukturalne uwarunkowania sytuacji społeczno-wychowawczej współczesnej rodziny
z osobą z niepełnosprawnością
1.4.1. Społeczno-wychowawcze cechy środowiska rodzinnego
1.4.2. Sytuacja rodziny z dzieckiem z niepełnosprawnością w kontekście przemian
globalnych
1.4.3. Osoba z niepełnosprawnością w obliczu przeobrażeń społeczno-kulturowych
1.4.4. Instytucjonalne wsparcie i rozdział zasobów społecznych
1.5. Teoria strukturacji Anthony’ego Giddensa
1.5.1. Kluczowe pojęcia teorii strukturacji
Rozdział 2
Metodologiczne podstawy badań
2.1. Przedmiot badań
2.2.Cele pracy
2.3. Problemy badawcze
2.4. Metoda badawcza
2.5.Charakterystyka badanych osób
Rozdział 3
Sytuacja społeczno-wychowawcza rodziny dziecka z mukopolisacharydozą
w świetle badań własnych
3.1. Analiza wyników badań
3.1.1. Przestrzeń wynikowa
3.1.2. Znaczenia nadawane przez rodziców dzieci z mukopolisacharydozą ich
własnym działaniom
3.1.3. Postrzeganie, rozumienie i opisywanie przez rodziców dziecka
z mukopolisacharydozą warunków ich działania, w tym warunków społecznych
3.1.4. Refleksje rodziców dziecka z mukopolisacharydozą nad działaniami członków
rodziny
3.1.5. Znaczenie przypisywane działaniom innych osób i organizacji formalnych
3.1.6. Istota reguł społecznych i czynności zrutynizowanych, określonych przez strukturę,
w doświadczeniach badanych
3.1.7. Postrzeganie rozdziału zasobów przez rodziców dziecka z mukopolisacharydozą
3.1.8. Świadomość praktyczna reprodukowania porządku instytucjonalnego
3.1.9. Ujawnione znaczenia dotyczące czynności wykonywanych rutynowo
3.2. Teoria strukturacji Anthony’ego Giddensa w badaniu sytuacji społeczno-
wychowawczej rodziny i dziecka z mukopolisacharydozą
3.2.1. Działania społeczne i ich znaczenie
3.2.2. Znaczenie struktury społecznej w świadomości rodziców dziecka
z mukopolisacharydozą
3.3. Postulaty edukacyjne w świetle teorii strukturacji A. Giddensa – model
interdyscyplinarnego wsparcia osób z MPS i ich rodzin
Zakończenie
Bibliografia
Spis rysunków i tabel
